大西北網白銀訊   1998年，我市發現首例艾滋病感染者，時至今日，已知的艾滋病感染者和艾滋病人已達100余例。無論是在官方，還是在民間，艾滋病都是個極具隱晦曖昧色彩的字眼。這種情況在過去幾年間慢慢發生著改變。其間，除了市縣兩級疾控中心、我市唯一艾滋病定點醫院——甘肅省中醫院白銀分院感染性疾病科這些官方組織在不遺余力推進外，正在崛起的民間力量也擔任了重要的角色。

　　

　　從“四免一關懷”到一系列利好政策不斷出臺，再到政府層面引入國際、國內項目支持，在我市，白銀同樂陽光公益、健康家園工作組、平川紅絲帶工作組、景泰景美工作組等民間防艾組織逐漸顯露出民間組織獨特的優勢，在艾滋病發現、檢測、提供咨詢關懷服務等方面發揮著特殊的作用。

　　

　　志愿者就是感染者的導醫、朋友、傾聽者

　　

　　100余名艾滋病感染者和病人，8個民間防艾組織，上百名志愿者。他們中的一部分人本身就是艾滋病感染者，還要扮演著導醫、朋友、傾聽者等多重角色。在全社會視艾滋病為洪水猛獸的背景下，民間防艾組織和志愿者們為艾滋病患者群體搭建了一個無歧視之家。白銀同樂陽光公益的負責人曉凡就是這樣的一名志愿者。

　　

　　年輕、帥氣、激情飛揚，這是曉凡給記者的第一感覺。曉凡告訴記者，在上大學的時候，他參與過一次反對艾滋病歧視的公益活動，了解到了一些艾滋病知識和艾滋病感染群體的生存狀況。2009年，他大學畢業后就在平川區發起成立了最愛年華工作站，剛開始的時候只是吸納一些感染了艾滋病的人群和高危人群，用QQ群的形式交流艾滋病知識，通過互助和同伴支持等方式，開展反歧視、行為干預和抗病毒治療等活動，久而久之，最愛年華工作站就成為感染者、高危人群的知心朋友。

　　

　　曉凡介紹說，政府力量在防控艾滋病上有一個軟肋——很難走進目標人群。但民間組織卻有著顯而易見的優勢。由于志愿者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群，同伴教育更容易接近目標人群。為了找尋到更多的艾滋病感染者，2011年，最愛年華工作站更名為白銀同樂陽光公益，和疾控部門一起參與防艾工作。除了為咨詢者及其家屬提供艾滋病、梅毒及丙肝三項快檢，他們還義務為艾滋病感染者提供陪同確診、就醫轉介、后續隨訪、心理疏導、健康教育等一系列持續性服務。

　　

　　曉凡說，由于工作的特殊性和復雜性，防艾志愿者不能空有一顆火熱的心，跟感染者交流、接觸、進行心理輔導等都需要專業的技巧，尤其是艾滋病方方面面的知識都要有所了解掌握。特別是剛篩查出的感染者，一般心理壓力巨大，內心都極度恐慌。如果沒有得到專業權威的咨詢答疑，很容易走極端，甚至輕生。因此，志愿者在開展防艾工作前，都必須接受相應的培訓，了解艾滋病防治的常識，還要模擬演練有可能發生的情景。在曉凡看來，防艾志愿者就是艾滋病感染者的導醫、朋友、傾聽者。從他成為一名防艾志愿者后，每天電話總是此起彼伏響起，往往一個電話一接就是半小時到數小時。

　　

　　有過高危行為的人，前來咨詢時總是很忐忑。為了給新發現的感染者打好“預防針”，同時對其心理承受力及擔憂的問題進行摸底，以便后續工作順利開展，曉凡和他團隊成員在提供咨詢檢測服務時，會提供檢前、檢中、檢后完整細致的咨詢。當篩查出感染者時，曉凡還要花上很長時間跟感染者溝通。為了保護感染者隱私，這樣的長談大多是秘密進行的。在一系列后續服務中，他們還會給艾滋病感染者做心理疏導，陪他們在市疾控中心就醫確診、申請免費藥品，并和疾控工作人員一起進行如何服藥、生活中如何保護隱私等健康指導。

　　

　　工作過程中，志愿者也會遭受很多的委屈和壓力。曉凡告訴記者：“篩查結果出來后，有一些感染者不愿意接受這樣的事實，情緒激動下對我們破口大罵。這樣發泄怒火的，剛開始我們有點接受不了，但很快就想通了。能宣泄出來的一般沒啥問題，最令人擔心的，是碰到強壓時突然沉默不語的，一旦鎖住了心，今后的工作就很難開展。”曉凡說，每個感染者的出現都有令他們操碎心的感受，是對精神的極大挑戰。此時，他往往需要和其他成員進行及時溝通，緩解情緒。

　　

　　“社會歧視如一道溝壑，無處不在！”

　　

　　深知艾滋病感染者和病人之苦，數年如一日堅持為他們默默服務。然而，所有這一切，曉凡都是瞞著家里人的。他告訴記者：“從事防艾的志愿者，和艾滋病感染者一樣，感受最多的卻是社會歧視。歧視如一道溝壑，無處不在！”

　　

　　曉凡與記者說起了一次艾滋病知識宣傳的事。在一次由白銀同樂陽光公益發起的，以“你愿意和艾滋病毒攜帶者一起坐飛機嗎”的社會調查中，很多市民的反應讓曉凡很難過。“特別是一些看似很有文化涵養的人，聽了我們的調查問題后，有的謾罵，有的鄙夷，有的甚至連話都不敢和我們說匆匆跑開。”

　　

　　曉凡告訴記者，其實艾滋病就是一種感染性的慢性疾病，與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治療效果甚至還要好許多。艾滋病被當成絕癥，往往不是絕了“命”，而是絕了“情”。更多的歧視深藏在社會的各個角落。如果被周邊的人知道自己患上艾滋病，就意味著失去親友，甚至是生存環境。而手術難，也是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。

　　

　　按照有關規定，各地傳染病醫院是收治艾滋病人的專門性醫院，我市唯一的艾滋病定點醫院就設在甘肅省中醫院白銀分院的感染性疾病科。和全國很多地方一樣，這些艾滋病定點醫院畢竟不是綜合性醫院，一些特殊的治療手段和手術條件并不具備，而普通醫院則往往將艾滋病感染者的手術拒之門外。“很多綜合性醫院，不愿給艾滋病患者做手術。”曉凡說，醫務人員應該很清楚艾滋病病毒的傳播途徑，都拒絕給艾滋病感染者做手術，剝奪了其就醫的權利。

　　艱難前行資金與資質是兩大瓶頸

　　

　　記者了解到，民間防艾組織大多依靠承接國際基金或國內政府的防艾項目而存續，有項目就意味著有一筆資金，但并不穩定。同時，政府也會給一些資金支持。申請到一個項目就意味著一個時期內不會“缺糧”，但資金的“不連續性”狀況，讓他們不時面臨“斷炊”的窘境。

　　

　　白銀同樂陽光公益就是如此，在這個草根組織里，除了50多名志愿者，專職的工作人員包括曉凡在內只有兩個人。這幾年，他們以“政府購買服務”的形式參與了“全球基金”、“中央轉移支付”、“JICA”等項目。除了項目支撐，白銀同樂陽光公益成立之后幾乎每年都會得到市疾控中心的資助。即便如此，曉凡一個月也只有一千元左右的“工資”。

　　

　　“白銀同樂陽光公益是有政府支持和項目扶持才得以走下去，而支撐我們這些人走下去的，更多是堅持，一旦你開始做公益，就無法停下來了。”曉凡說。

　　

　　除了資金，另外一個制約因素就是資質。民間防艾組織絕大部分沒有合法的身份。志愿者清一色地將自己的組織稱為“草根”。以白銀同樂陽光公益為例，它以市疾控中心作為資金托管單位，而在一定意義上，市疾控中心并不是它的業務主管單位。

　　

　　沒有合法的身份，給防艾工作帶來了諸多不便。在開展防艾時，接觸的主要是吸毒者、性工作者等隱秘人群，對他們實行行為干預時，要非常謹慎小心。“比如為高危人群送去潔凈的針具和計生藥具，與疾控部門的工作人員一起出去還好，要是我們單獨行動，會惹上很多麻煩。一些娛樂場所的老板對民間組織很難認同，你送這些東西，無疑表明你發現這里與賣淫、吸毒等有關聯，很多老板是相當抵觸的。要取得目標人群的信任，那就更困難了。”

　　

　　曉凡介紹說，民間組織缺乏合法身份，癥結在于“注冊難”。目前我國的民間社團注冊的方式主要是兩種，一是民政注冊，一是工商注冊。根據相關法律規定，民間社團要在民政部門完成注冊，就必須找到主管單位，擁有固定辦公地點，但鮮有單位愿意為一群艾滋病人和同志組織的自發群體承擔責任。面對高不可攀的門檻，一些互助社團試圖走工商注冊的路子。而一旦進行工商注冊登記，意味著民間組織每收到一筆捐助或拉來一筆資金，就要交納相應稅款。

　　

　　讓白銀同樂陽光公益所有人欣喜的是，今年他們民政注冊的事有了眉目，白銀區疾控中心在“國家級示范項目”創建中，準備給他們建一個工作室作為固定辦公地點。曉凡坦言：“有一個很好的監管主體，具備了流程也就意味著多了一條‘保護線’，也會讓更多的目標人員進入到艾滋病相關的項目中來受益。”

　　

　　在曉凡的筆記本里，還摘抄了這樣一段話，是2013年12月1日國務院總理李克強給艾滋病防治工作者和患者致信里所說的，就讓本文以此為結：

　　

　　“照亮夜空需要無數顆閃亮的星星。做好防艾工作，不僅要更好落實政府責任，還需要千百萬滿懷愛心的志愿者的參與奉獻。社會組織在艾滋病防治中，無論是溝通患者心靈、撫慰精神創傷，還是干預高危行為、引導患者融入社會，都發揮著不可替代的作用。有關部門要改革創新，通過購買服務、提供支持，激發更多社會組織參與防艾工作，共同編織愛心之網，筑起防治艾滋病的防火墻，在中華大地上遏制住艾滋病的流行，并為全球艾滋病防治作出應有貢獻。”(應被采訪者要求，文中人物均為化名。)