新華社蘭州4月1日電題：總有明月守護“孤獨的星星”
新華社記者任延昕、范培珅
已經多久沒有抬頭看看星空，宋明海記不清了，大概是從孫女桐桐（化名）確診自閉癥那天起吧。
自閉癥，又稱孤獨癥，是一種發育障礙疾病，也是世界范圍內的醫學難題。一百個自閉癥患者，就有一百種不同，不過他們都存在社會交往障礙、人際交流障礙或刻板重復的行為方式。
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師給孩子們上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
“星星的孩子”和不甘心的家長
人們稱這個特殊群體是“星星的孩子”，人們更愿意相信他們在某個領域天賦異稟，就像影視作品呈現的那樣：可能成為藝術家，或是科學家。但事實卻是，他們中的很多人直到成年，生活都不能自理。在同齡人步入校園的年齡，他們還不會叫“爸爸”“媽媽”。
兩年前，桐桐3歲時，宋明海察覺到孫女的不對勁：只會說簡單的疊音詞，情緒容易失控，大小便無法自理……一家人前往甘肅省婦幼保健院，在基因檢測、染色體篩查和評估后，醫生診斷：孩子發育遲緩，有自閉癥傾向，建議盡早開始干預訓練。
宋明海覺得天塌了。
他曾是一名小學音樂老師，在講臺上站了半輩子，也要強了半輩子。他想不通：“怎么會是這個病？怎么能是這個病？”
接受事實，是自閉癥患者家庭的第一課，很多父母用了數年時間。他們總是說，“我的孩子只是比別人慢一點，只是沒別的孩子聰明，他沒有病……”
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師給孩子上個訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
干預訓練合力拉開沉重的門
宋明海明白，孩子的成長容不得耽誤。桐桐的父母因為孩子的病情產生分歧，夫妻感情破裂。爺爺撐起快要垮掉的家，帶著孫女和全部積蓄，幾經輾轉來到蘭州欣雨星兒童心理發展中心，尋求專業幫助。
這家機構成立于15年前，專注于自閉癥兒童篩查、評估及早期干預，現有50多名自閉癥兒童在這里接受干預訓練。
從白天到晚上，這里的課堂并不安靜。語言、認知、感統、生活自理、餐桌禮儀，課表滿滿當當，每一節課都是對老師、家長體力和耐力的極限挑戰。
小隔間里，特教老師抻著脖子，大聲重復簡單的指令，努力看清孩子的每一個眼神變化。家長擠在一旁的小凳上，片刻不敢離開，怕錯過孩子的反應，更怕孩子突然情緒失控。
“就像是合力拉開一道沉重的門，我太想看看孩子的世界，更想讓他看到我的世界。”一位家長這樣形容。
在外人看來，這里的快樂和悲傷總是來得猝不及防。前一秒，老師還因為孩子成功完成一個拍手的動作，興奮地眉飛色舞；后一秒，辦公室里就坐著情緒崩潰在抹眼淚的父母。
“這是一條終身干預的路。”蘭州欣雨星兒童心理發展中心特教老師王彥芝說，“我們能陪家長這前幾年，后面的‘硬仗’一個接著一個。”
從教15年，特教老師丁強不忍回想那些放棄訓練的孩子。“孩子的成長是螺旋式的，有的會原地踏步很多年。沉重的經濟和心理壓力下，并不是每個家庭都能堅持下來。”
對宋明海來說，堅持很難，但他不敢放棄。最絕望的日子里，他仍每天鍛煉身體，不敢放松，更不敢倒下。
“你若不愈，我怎敢老去？當我老去，誰能來照顧你？”
宋明海揉了揉眼睛，望向窗外。“如果可以，我希望我能比孫女多活一天。多活一天，就能多陪伴她一天。”
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
雪中送炭救助費給家長解壓
2019年，五彩鹿自閉癥研究院組織醫學、教育、社會學等領域專家共同編寫《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》，報告顯示中國自閉癥發病率達0.7%，目前已有超1000萬自閉癥譜系障礙人群，其中12歲以下的兒童有200多萬人，并以每年20萬人的速度增加。
記者了解到，自2018年起，我國逐步建立殘疾兒童康復救助制度，將孤獨癥兒童的基本康復訓練納入救助范圍，給予不同程度的經濟支持。各類自閉癥康復和特教機構也應運而生，專業師資隊伍正在成長。
去年，桐桐申請到每年兩萬元的康復訓練費，這筆錢如同雪中送炭。因前期訓練效果良好，她現在已經進入幼兒園隨班就讀。宋明海覺得壓在胸口的石頭終于挪開了一點點。
據蘭州市殘疾人聯合會數據，2020年共有186名自閉癥患者申請到了康復救助經費，在定點康復機構接受康復服務。
“也許，自閉癥孩子永遠無法像普通孩子一樣融入社會，享受人生，但只要他的今天比昨天進步一點，社會的今天比昨天包容一點，家長的努力就是值得的。”蘭州欣雨星兒童心理發展中心創辦人張莉說。
星星本不該孤獨，因為有月亮的守護。對于像桐桐一樣的自閉癥患者家庭，前路雖然漫漫，但終于不再是一個人的戰斗。（完）
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師給孩子上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師給孩子上個訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師給孩子們上課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，特教老師引導孩子在課堂上練習（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
在蘭州欣雨星兒童心理發展中心，桐桐（化名）在特教老師的引導下上個訓課（3月30日攝）。新華社記者范培珅攝
(責任編輯：張云文)
